Month: junio 2022

El próximo 29 de noviembre los doctores Ramírez de Noriega y Miranda, de Perú, dictarán un webinar gratuito en el que hablarán acerca del Parkinson y sus tratamientos. Se llevará a cabo a las 7:00 pm, hora peruana, en nuestro perfil de Facebook Parkinson y Yo. 

Los doctores Ramírez de Noriega y Miranda, son un neurocirujano y neurólogo, respectivamente, que llevan años trabajando con pacientes de Parkinson. Ambos son especialistas en trastornos de movimiento y en su webinar hablarán acerca de la enfermedad, sus desarrollos y las diferentes formas de tratarla. Nos explicarán bien cómo funcionan y en qué consisten los tratamientos avanzados para la enfermedad, que ha logrado devolverle la calidad de vida a los pacientes.

Si eres un paciente de Parkinson, podrás hacerle cualquier pregunta relacionada con tu enfermedad a los médicos, de manera que te recomendamos que te prepares para ese día poder recibir respuestas. Si quieres informarte de los diferentes tratamientos antes de entrar al webinar, recuerda que puedes leer sobre ellos en nuestra página web y puedes conocer la experiencia de los pacientes en nuestro canal de YouTube.

Lo puedes ver acá:

Durante el mes de septiembre llevamos a cabo una serie de webinars en colaboración con el Hospital Italiano de Buenos Aires. A lo largo de esta serie de cuatro webinars, 4 especialistas nos explican todo lo esencial que se debe saber sobre la enfermedad, su evolución y los tratamientos que existen para ella.

El video abajo contiene la serie de webinars en orden. Los doctores invitados webinars son:

1. Diego Javier Bauso – Introducción al Parkinson

2. Lucía Ciancaglini – Síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson

3. Carla Stefani – Tratamiento de la enfermedad de Parkinson

4. Carlos Ciraolo – Tratamiento quirúrgico para Parkinson

Los Doctores Fernando Ramírez de Noriega (neurocirujano funcional) y Herald Miranda (neurólogo) de Clínica Delgado – Auna, nos explica los aspectos generales de la enfermedad de Parkinson, la evolución del tratamiento y cuándo considerar la opción de la cirugía de Estimulación Cerebral Profunda.

Gracias a ese tratamiento lograron recuperarle la calidad de vida a Carlos Plasencia.

Los doctores forman parte del staff de Clínica Delgado – AUNA, en Perú, junto con un equipo multidisciplinario experto en el manejo integral de la enfermedad de Parkinson.

Para mayor información puedes reservar una cita a través de la central telefónica: (51) 377 -7000 o visitar el fanpage Clínica Delgado – Auna y la web clinicadelgado.pe

Si no estás en Perú pero quieres dar con un doctor que te ayude a recuperar tu vida puedes llenar nuestra autoevaluación y te ayudaremos a agendar una cita.

También puedes visitar nuestro canal de YouTube para ver las historias de pacientes como tú.

Este video no reemplaza de ninguna manera una consulta médica. Si presentas dudas o estás diagnosticado con la enfermedad de Parkinson debes acercarte a un médico para recibir el tratamiento indicado.

Muchos recuerdan a Muhammad Alí como el más grande boxeador de todos los tiempos, pero nosotros, sobre todo, lo recordamos como uno de los pacientes de Parkinson más admirables. Su manera de ver la enfermedad y sus días difíciles lo convirtieron en un ejemplo claro de que la enfermedad no tiene por qué ser el centro de la vida.

Empezando una entrevista, a Alí le preguntan: “Tu enfermedad mental no ha afectado tu capacidad mental”, a lo que contestó: “eso espero”. “Bueno”, corrige el periodista, “ha cambiado tu movimiento, tu manera de hablar, tu expresión en la cara” e inmediatamente Alí sonríe de oreja a oreja, como refutando de la mejor manera. Así es como el boxeador quiso siempre ser recordado, como alguien que sabe darle el golpe a la enfermedad y responder de la mejor manera los golpes que le da vida. El Parkinson, tan grande como puede llegar a volverse, se enfrentó al campeón de peso pesado. Alí perdió la batalla, pero a cambio nos dejó su legado para inspirar a miles de personas como él.

Aunque al final su enfermedad ya estaba muy avanzada, y los médicos aseguraban que su condición actual era consecuencia de sus días en el ring, Alí jamás se mostraba derrotado. Ni siquiera con su pasado: “Alguien escribió que me quedé en el [boxeo] demasiado tiempo y que lo que amaba terminó por destruirme. Pero si pudiera hacerlo todo de nuevo, haría exactamente lo mismo”.

Gracias a su ejemplo, el boxeador logró llevar conciencia acerca de la enfermedad a todo el mundo. Al ver al campeón de campeones enfrentarse a una enfermedad tan grande y perder no queda de otra sino prestarle atención. Gracias a sus esfuerzos por crear Muhammad Ali Parkinson Reaserch center, junto a la Michael J. Fox Foundation, entendemos la enfermedad mejor y nos damos cuenta que ningún paciente está solo en su batalla.

Alí murió el año pasado en junio, pero nada de lo que nos enseñó lo hemos olvidado. Todo lo contrario, cada vez somos más los que sabemos acerca del Parkinson y queremos derrotarlo o, por lo menos, dejarle saber que no es más fuerte que nosotros.

Agenda una cita con un especialista, llena nuestra autoevaluación y nosotros te contactaremos.

El pasado 14 de agosto la NASA lanzó el cohete Falcon 9 de la empresa SpaceX, que lleva a bordo todo tipo de suplementos para la Estación Espacial Internacional. Entre el equipaje de la nave hay una muestra de la proteína LRRK2, especialmente para el estudio de las contribuciones genéticas de la misma en la enfermedad de Parkinson.

El estudio se lleva a cabo gracias a una alianza entre la Michael J. Fox Foundation para la investigación de Parkinson y el Centro de Ciencias Avanzadas en el Espacio (CASIS, por sus siglas en inglés). Los investigadores creen que inhabilitando el crecimiento de la proteína LRRK2 se puede prevenir, o reducir el desarrollo de la enfermedad en algunos pacientes. De la misma manera, con más información acerca de la proteína, se puede conducir el desarollo de nuevos medicamentos y tratamientos para la enfermedad.

En un espacio con menor gravedad como el de la Estación Espacial Internacional, la proteína podrá crecer mucho más grande, dicen los investigadores. Esto les permitirá observarla con mejor resolución y así entenderla con mayor precisión en un aspecto tridimensional. Esto entregará información crucial en el desarollo de las investigaciones acerca de la enfermedad y sus tratamientos.

En un comunicado, la Michael J. Fox Foundation para la investigación de Parkinson anunció que están muy emocionados por la posibilidad de explorar nuevas maneras de comprender la enfermedad. Será la primera vez que se realizan este tipo de experimentos y aun hay un largo camino que recorrer para entender mejor la enfermedad de Parkinson.

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El sexo y la intimidad son importantes para el bienestar de cualquier persona. Este aspecto de la vida tiene una importancia mayor para personas jóvenes y en esta época se encuentran muchas barreras para mantenerla saludable. El estudio, trabajo e influencia de las redes sociales ha disminuido la preocupación por la vida íntima, pues no está entre las prioridades de la vida moderna. Ahora, si se considera esto en la perspectiva de un paciente de Parkinson la situación es aun peor. Tienen que lidiar con problemas físicos y emocionales que impactan su autoestima, imagen corporal y autopercepción. Esto, en consecuencia, puede producir estrés, ansiedad y fatiga, que al mismo tiempo lleva a complicaciones sexuales. Al mismo tiempo, al ser diagnosticado con Parkinson cambian muchas cosas en la rutina del paciente y quienes lo cuidan. Adaptarse a esto también puede ocasionar cambios en la intimidad de una pareja.

Por eso, es muy importante que las parejas se den la oportunidad de hablar acerca de estos cambios y buscar ayuda cuando sea necesario. Los profesionales de salud pueden ayudarles con técnicas que ayuden a conservar la vida íntima de la pareja. También pueden ayudarlos a entender las discapacidades motrices y limitaciones, para así saber qué pueden y qué no pueden hacer.

Es muy importante que un paciente con Parkinson hable con sus hijos acerca de su enfermedad, sobre todo si son adolescentes y niños menores. Puede ser muy difícil, pero no hacerlo abiertamente es una de las mayores causas de estrés y puede causar serios problemas en la convivencia dentro del hogar para el paciente.

Adicionalmente, estos consejos podrán ayudarlos a conservar una vida sexual activa a pesar de las limitaciones del Parkinson.

1. Encontrar la manera de hablar abiertamente acerca de la intimidad y necesidades sexuales con la pareja.

2. Sacar tiempo para la intimidad, y que sea un espacio no solo para el sexo, sino también para escuchar, hablar y ayudarse mutuamente.

3. Buscar cosas que se puedan hacer para incentivar la actividad sexual. Espacios privados, música, o cualquier tipo de expresiones que ayuden a facilitarla.

4. Promover el acercamiento corporal con la pareja: los abrazos, besos, masajes o cualquier otro tipo de contacto promueven la intimidad física y baja las barreras corporales que puede haber.

5. Planear citas, viajes o cualquier tipo de actividad, no necesariamente sexual, promueve el romance y en consecuencia el espacio íntimo con la pareja.

6. Cuando tenga relaciones sexuales, hay que enfocarse solo en disfrutar y evitar pensar en el rendimiento, en los orgasmos o en si está bien. Eso causa ansiedad y estrés y evita disfrutar el momento.

7. Si estás teniendo problemas, no esperes a ver si mejoran o empeoran. Habla con un experto: muchos tipos de especialistas pueden ayudarte dependiendo de lo que presente: desde un psicólogo hasta un urólogo o ginecólogo.

8. Recuerda que el Parkinson es una enfermedad progresiva. No temas siempre preguntar por la intimidad cuando algo nuevo se presente. Recuerda que la vida íntima es tan importante como todo lo demás y cuidarla es un paso fundamental hacia conservar la calidad de vida en general.

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El doctor Alfonso Fasano, MD, PhD, es un neurólogo italiano entrenado en Italia y Alemania. Es el codirector del programa de cirugía en el Programa de Parkinson Edmond J. Safra en la Clínica para Desórdenes de Movimiento Morton y Gloria Shulman. Es un profesor asociado de medicina en la División de neurología en la Universidad de Toronto e investigador clínico en el Instituto de Investigación Krembil. Sus principales áreas de investigación son los tratamientos de los trastornos de movimiento con tecnologías avanzadas, incluyendo bombas de infusión y neuromoduladores.

En esta entrevista, el Doctor habla del progreso de los tratamientos para Parkinson y de los progresos que se han realizado en términos de investigación para el futuro.

Hay mucha expectativa alrededor de las interfaces de las máquinas para el cerebro, ¿Qué tan realista es que un día tengamos un enlace directo entre nuestro cerebro y nuestras máquinas?

Creo que es muy realista. La principal pregunta es el tiempo en el que ocurrirá. Muchas de esas interfaces ya están funcionando en este momento. Un ejemplo es la estimulación del nervio peroneo, que es la que funciona para mantener los pies arriba en pacientes que han tenido derrames o que tienen una debilidad en los miembros inferiores.

La estimulación cerebral profunda (DBS) para trastornos de movimiento es otro ejemplo que pronto tendrá una estimulación adaptativa, lo que se acercará a una interfaz de una maquina el cerebro mucho más.

Las neuronas son muy sensibles a los campos eléctricos y todas las máquinas que usan electricidad afectan las neuronas. Lo que dificulta la aplicación es que en este momento aun no entendemos la psicología de nuestro sistema nervioso central. En los monos la señal a través de la columna se transmite inalámbricamente desde el cerebro, permitiéndole moverse otra vez. Pero los movimientos de los hombres son mucho más complejos.

Sin embargo, la respuesta corta es que sí. Creo que es algo que va a pasar en los próximos 10 años.

¿La interfaz de una máquina del cerebro ideal tendrá que ser invasiva?

Sí, a pesar de que hay maneras no invasivas de estimular el sistema nervioso. Los ejemplos más comunes son la estimulación magnética y la estimulación transcranial directa. También existe una nueva manera de usar campos eléctricos en pulsos que pueden enfocarse para estimular estructuras profundas del cerebro sin abrirlo. También existe el ultrasonido, que comúnmente se utiliza para crear lesiones en el cerebro, si lo utilizas en una intensidad más baja también se puede cambiar la excitación de las neuronas.

El problema de todos estos es que tienen que estar permanentemente adheridos a las personas y encendidos para funcionar. Las personas no quieren algo que sea visible desde afuera. Las empresas están desarrollando estimuladores mínimamente invasivos para DBS que seguramente serán utilizados en interfaces de máquinas cerebrales.

¿Es cierto que aún no entendemos precisamente cómo funciona DBS, qué nos hace falta entender?

Es cierto, en medicina muchas veces usamos cosas que funcionan a pesar de que no entendemos cómo. Una idea equivocada muy común sobre DBS es que es un estimulador, cuando en realidad lo que hace es inhibir circuitos. El cerebro es una máquina muy compleja con circuitos excitadores (que activan) e inhibidores (que desactivan). Muchas de estas enfermedades resultan en que uno o más de estos circuitos no se controlas adecuadamente y muchas veces están hiperactivos. Así, tratamos estos circuitos desactivándolos, o inhibiendo su actividad.

Por ejemplo, se sabe que en la enfermedad de Parkinson hay una la falta de dopamina y por eso hay un aumento de la actividad de dos partes del cerebro, el subtálamo y globo pálido. Para tratar la enfermedad necesitamos reducir la actividad de estas regiones. En el pasado los cirujanos solo destruían esas partes del cerebro a través de lesiones, lo que se descubrió por coincidencia, pero esto tenía efectos secundarios permanentes.

Luego se usaron electrodos para leer y grabar la manera en la que las neuronas se estaban disparando. En un punto empezaron a estimular esas neuronas usando electrodos y notaron que la estimulación imitaba los efectos de las lesiones. Las personas lo conectaron a un marcapasos y unas baterías para obtener un flujo constante y encontraron que así podían tratar la enfermedad. Creemos que inhibe el circuito interrumpiendo las señales, lo que confunde a las neuronas y hace que dejen de hacer su trabajo.

Aun así, es una herramienta imperfecta. Muchas personas con DBS ven las mejoras en sus síntomas, pero a menudo pierden capacidades motoras. Por ejemplo, los músicos con Parkinson que son implantados con DBS, a menudo mejoran en sus síntomas, pero pierden sus capacidades motrices finas que les permitían tocar los instrumentos.

¿Puede explicar la próxima generación de DBS que está en desarrollo, la llamada de bucle cerrado (o adaptativa)?

Debo empezar explicando que los marcapasos para el corazón empezaron en los años 50 y solo 12 años después pasaron a usarse de continuos a adaptativos. Esto se debe a que EKG nos dio una buena biomarca que permitió el uso de esta estimulación.

DBS para los trastornos de movimiento empezó a ser utilizado en 1987 y todavía no hemos utilizado sistemas adaptativos, principalmente porque el cerebro es más complicado que el corazón, y aun no tenemos una biomarca que nos permita construir una un sistema adaptativo. Pero recientemente encontramos neuronas en zonas profundas del cerebro que empezaron a oscilarse con una frecuencia específica, que llamamos el grupo Beta relacionado con los momentos Off de los pacientes de Parkinson. Esto nos permitió empezar a desarrollar máquinas que se pueden prender y apagar por este grupo Beta. Esto habría sido imposible en el pasado por todo el ruido que causa la estimulación, pero ahora nosotros también tenemos unos filtros que pueden bloquear este ruido. Esto parece mejorar los resultados, con menos efectos negativos. Aún tenemos algunas incógnitas, pero empezaremos una prueba a ciegas aleatoria para ello en uno meses.

¿Esta versión de DBS será aplicada a los síntomas no motores de otras enfermedades?

Sí, primero simplemente porque algunos de los que se conocen como síntomas no motores son efectos secundarios de los problemas motores. Por ejemplo, muchos de los problemas con el sueño son solo el resultado de no ser capaz de moverse apropiadamente durante la noche cuando el efecto del medicamento se haya acabado.

DBS nos da un mejor acercamiento a los tratamientos que los medicamentos, lo que tiene a llenar el cerebro de drogas. Por lo que es muy útil para las enfermedades que son solo el resultado de un daño en una parte del cerebro. Las zonas del cerebro normalmente se cruzan, lo que puede complicar las cosas. Además de eso, aún no sabemos cómo estimular apropiadamente los circuitos degenerativos, entonces a menudo tenemos resultados que no podemos predecir.

Un caso interesante fue uno de obesidad. Al dirigirnos a la región del cerebro que es responsable del apetito en este paciente, los investigadores dispararon el recuerdo de memorias que se habían olvidado por completo de su vida. Esto llevó a que algunas personas usaran DBS para resolver problemas de la memoria, pero fue difícil replicar los mismos resultados.

Está creciendo la evidencia de que también podremos usar DBS para desórdenes del ánimo, Alzheimer, trauma cerebral, coma, lesionas de la columna y otros problemas en la marcha y el equilibrio.

¿Cuáles son los dispositivos mínimamente invasivos que mencionó antes?

Las empresas están desarrollando dispositivos que son mucho más ligeros, pequeños y fáciles de implantar que los que existen hoy. Solo la disminución del tamaño y del peso removerán algunas de las complicaciones que tenemos con los actuales sistemas de DBS. Esto probablemente llegará al mercado en los próximos cinco años. El mayor reto es tener las baterías, que ahora pueden durar por años, pero son robustas y tienen que ser implantadas en el paciente junto a los electrodos. Estamos investigando baterías recargables que sean mucho más pequeñas.

Un último comentario sobre las curas. Estoy muy seguro de que tendremos curas que serán muy efectivas para algunas de las enfermedades que tratamos con DBS en el futuro, pero será muy difícil curar a todo el mundo, especialmente a los pacientes que tiene formas extrañas de las enfermedades. Las técnicas de neuromodulación que estamos desarrollando son tratamientos sintomáticos que harán la vida mucho más fácil a las personas hasta que se encuentre una cura, y ayudarán a otros casos en los que una cura es menos probable de encontrar.

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Fuente: https://tmrwedition.com/2017/12/13/q-a-with-neuromodulation-expert-dr-alfonso-fasano/amp/