Manual del Paciente
La voluntad de este manual generado por la Red Mexicana de Asociaciones de Parkinson, es ser una guía inicial sobre la condición. Con el objetivo de poner a disposición de los pacientes y sus familiares un material educativo, conformado a partir de recopilación documental, experiencia clínica y las vivencias de cientos de personas que viven con Párkinson.
COVID-19 y Enfermedad de Parkinson
Los coronavirus son una familia de virus con capacidad de infectar y causar enfermedades en animales y en humanos. Algunos de ellos son los causantes de enfermedades conocidas como el síndrome respiratorio de Oriente Medio (MERS), el síndrome respiratorio agudo severo (SRAS) y el resfrío común.
En diciembre del 2019 se reportó en la región de Wuhan en China el brote de una enfermedad respiratoria causada por un nuevo coronavirus (SARS-CoV-2). Esta enfermedad, conocida como COVID-19, se ha propagado por el mundo, siendo declarada en marzo 2020 una pandemia por la Organización Mundial de la Salud. A la fecha, los casos reportados a nivel mundial superan los 9 millones y las muertes las 473 mil.
El distanciamiento social y la cuarentena como estrategia de salud pública han sido implementadas para controlar el contagio, unos países han sido mas estrictos que otros, llegando a tomar medidas que han bloqueado la actividad social y económica. El impacto que esta pandemia está teniendo sobre la sociedad, la economía y los sistemas de salud es más que evidente.
La mayoría de los pacientes infectados no van a presentar síntomas, o en caso de tenerlos, estos serán leves. Un cierto grupo de pacientes van a presentar un cuadro respiratorio más severo el cual podría conllevar a la muerte.
Los sistemas de salud han priorizado sus recursos al manejo de los pacientes con COVID-19, teniendo un impacto dramático en muchos pacientes con enfermedades crónicas. Se han postergado los procedimientos y cirugía electivas, sólo atendiendo las cirugías consideradas de emergencia o urgencia. El manejo de pacientes ambulatorios se ha visto limitado y muchas veces reemplazado por la telemedicina. Todas estas medidas tienen como objetivo enfocar la capacidad operativa y los recursos del sistema de salud a la pandemia y prevenir el contagio entre la población general, los pacientes y el personal de salud.
Los pacientes con enfermedad de Parkinson (EP) no han sido la excepción. Sus controles ambulatorios se han visto interrumpidos por las medidas de control establecidas o por el miedo a exponerse y ser contagiados.
La terapia de avanzada, como la cirugía de estimulación cerebral profunda, la implantación de sistemas de infusión continua y el ultrasonido focal de alta intensidad (HIFU) guiado por resonancia magnética, son todos procedemientos electivos y en la gran mayoría de los casos están siendo postergados.
A medida que se entienda aún mejor la pandemia, que se controle el contagio, y que los sistemas de salud se adapten, todas estas prácticas se irán retomando.
El aporte de la telemedicina ha sido fundamental para continuar brindando atención médica, en especial a pacientes crónicos en quienes su evaluación y tratamiento no puede ser interrumpido. Muchas instituciones de salud se han visto con la necesidad de adaptarse y adoptar esta forma de practicar la medicina de manera muy rápida.
El principal beneficio es reducir los contactos entre el personal de salud y el virus, y reducir el riesgo de exposición de pacientes no infectados en las salas de espera de los hospitales. Su uso ya ha sido bien documentado y aceptado en pacientes con EP. En ellos los signos y síntomas de la enfermedad pueden ser evaluados por video, existiendo importantes limitaciones, principalmente en la evaluación de rigidez y retropulsión. A través de la telemedicina las recomendaciones por lo general se resumen a cambio de dosis de la medicación. En el caso que un paciente portador de un neuroestimulador o su cuidador tenga acceso al uso del control remoto, es posible indicarles como hacer verificaciones del sistema y realizar cambios simples en ciertos parámetros de estimulación.
Los factores de riesgo para desarrollar COVID-19 severo son la edad avanzada, enfermedad cardiovascular, diabetes, hipertensión, enfermedad crónica respiratoria y cáncer. A la fecha, no existe evidencia concluyente que la EP sea un factor de riesgo para tener un peor pronóstico en caso de enfermarse con COVID-19. De manera indirecta, existe una relación entre la EP con la edad avanzada y la presencia de otros problemas cardiopulmonares, lo cual si están reconocidos como factores de riesgo para desarrollar COVID-19 severo y tener un peor pronóstico. El compromiso del sistema respiratorio se ve reflejado en el mayor riesgo que tienen los pacientes con EP avanzada para desarrollar neumonía.
En general, los síntomas de la EP pueden empeorar en situaciones de estrés y fiebre causado por infecciones. En el caso de COVID-19 no sería la excepción, teniendo que considerar aumentar la dosis de la medicación dopaminérgica de ser necesario.
El efecto de la pandemia no se limita a los pacientes con EP que se contagian con el virus y desarrollan la enfermedad. Algo menos visible pero potencialmente serio son los efectos indirectos que la pandemia pueda tener. Las medidas tomadas para limitar el contagio han afectado de manera considerable nuestras rutinas, y hemos tenido que intentar adaptarnos en pocos días a una nueva dinámica, principalmente el aislamiento social. Estos procesos de adaptación van a depender de un correcto funcionamiento dopaminérgico, el cual esta alterado en los pacientes con EP, poniéndolos en riesgo de desarrollar estrés psicológico crónico. Se sabe que estas situaciones de estrés crónico suelen disminuir el efecto de la medicación dopaminérgica y alterar mecanismos compensatorios, pudiendo empeorar de manera transitoria los síntomas motores como el temblor, el congelamiento de la marcha o las disquinesias. Las medidas de cuarentena han reducido de manera significativa la actividad física. Esta disminución de la actividad física aeróbica puede hacer que los síntomas motores de la EP empeoren, al igual que el estreñimiento, alteraciones del sueño y el estrés psicológico.
En los pacientes operados de estimulación cerebral profunda y portadores de un neuroestimulador se deben tener ciertas consideraciones:
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Estado de la batería: los pacientes, usando su programador, pueden obtener información por telemetría sobre el tiempo que queda para el fin de servicio de la batería. Si es mayor a 4 semanas, el recambio de la batería se considera electivo y en caso de ser menor a 4 semanas, el recambio se debe de realizar con prontitud y puede convertirse en una urgencia. Especial importancia tienen los pacientes portadores del sistema de neuroestimulación por larga data (mayor a 5 años), los pacientes con enfermedad avanzada (mayor a 15 años) y aquellos con dosis baja de agentes dopaminérgicos, ya que estos tienen el riesgo de desarrollar síndrome de abstinencia por la suspención brusca de la estimulación.
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Aparición o agravamiento de síntomas: se debe poder diferenciar si la causa de esto es la falla en algún componente del sistema de neurestimulación, la depleción de la batería, un inadecuado acceso o modificación de la medicación dopaminérgica o debido a los efectos indirectos que la pandemia pueda tener en los síntomas de la enfermedad descritos anteriormente. En la gran mayoría de los casos, un médico con experiencia en estimulación cerebral profunda podrá evaluar de manera remota la posible causa de este deterioro. Con el uso del control remoto, los pacientes pueden evaluar el estado de la batería y hacer modificaciones en los parámetros de estimulación dentro de un rango preestablecido.
Es de suma importancia que los pacientes con EP portadores de un sistema de neuroestimulación tengan acceso a un médico especialista en esta terapia, con quien consultarán vía telefónica o por video conferencia sobre las posibles eventualidades descritas anteriormente, intentado dar solución por la misma vía y en caso de no ser posible, proceder a una consulta presencial.
Esta pandemia está poniendo a prueba todos los aspectos de nuestros sistemas de salud, desde la capacidad para el manejo de los pacientes COVID-19, hasta el poder garantizar un manejo seguro del resto de patologías y la continuidad del tratamiento en pacientes crónicos. La telemedicina ha demostrado ser de mucha importancia en la EP, pero aún existen muchas áreas para desarrollar, como por ejemplo el apoyo para lidiar con aquellos efectos indirectos descritos que la pandemia pueda tener en los pacientes con EP. La pandemia también recalca la necesidad de innovación en el acceso remoto para la programación de los dispositivos de terapia de avanzada. Estas necesidades que han surgido en los últimos meses son oportunidades que si son bien aprovechadas, podrían mejorar el acceso a los pacientes para el manejo de su enfermedad.
Referencias bibliográficas:
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COLABORACIÓN:
Dr. Fernando Ramirez de Noriega
Neurocirujano Funcional en Clínica Delgado, Lima – Perú.