Cómo mantener la calidad de vida siendo cuidador de una persona con Parkinson

Los cuidadores son aquellas personas que se encargan de cubrir las necesidades de un paciente, ya sean físicas o psicosociales. Pueden ser personas contratadas para realizar dicha función o algún familiar del paciente. Es un grupo cada vez más numeroso el que realiza esta tarea y que a menudo carece de visibilidad o atención.

 

Al ser una enfermedad crónico-degenerativa, el cuidador (familiar) de una persona con Enfermedad de Parkinson, generalmente lo hace de una manera ininterrumpida, en ocasiones sin dar tiempo para atender sus actividades personales y/o profesionales. Por lo cual, hay un cambio en su estilo de vida según las necesidades del paciente. Las actividades de ocio y sociales suelen acabar postergándose por las demandas de cuidados en función de las necesidades del paciente, especialmente cuando el paciente se encuentra en las etapas más avanzadas de la enfermedad y necesita la presencia constante de este cuidador. Desde esta perspectiva, existen implicaciones para la salud y la calidad de vida de los cuidadores.

 

Muchos de los cuidadores de personas con enfermedad de Parkinson están expuestos a diversas fuentes de estrés, que pueden causar diferentes impactos en sus vidas en aspectos físicos (dolores corporales, calambres frecuentes, pérdida de fuerza muscular, fatiga crónica, pérdida de energía, desgaste de articulaciones, falta de apetito), psicoemocionales (síntomas depresivos, alteración de la memoria, llanto constante, trastornos del sueño, dolor de cabeza, baja concentración, agresividad) y sociales (dificultad en el contacto con las personas, ser parte de grupos, aislamiento).

 

Así, para reducir el estrés, los cuidadores necesitan ser guiados y preparados para realizar los cuidados adecuados a la persona con Parkinson, para poder evaluar las necesidades, potencialidades y límites de la persona a la que cuida, así como para gestionar y ejecutar su autocuidado. Es fundamental que el equipo de salud que realiza el seguimiento de este paciente, oriente a los cuidadores en su práctica asistencial, respetando y valorando la participación y autonomía de estas personas, así como permitiendo minimizar sus deseos y dudas, explicando principalmente sobre el curso clínico. enfermedad, limitaciones y cómo lidiar con ella. De esta forma, estos cuidadores se sentirán más seguros en sus acciones, lo que los beneficia tanto a ellos mismos como a la persona con Parkinson, reduciendo el estrés. Cuanto menor sea el estrés, mayor será la calidad de vida de este cuidador.

 

También es importante que el paciente tenga una rutina establecida para que el cuidador sea capaz de preestablecer un período de descanso, donde pueda realizar alguna actividad placentera, leer un libro, socializar con otras personas, en definitiva, algo que aporte bienestar y disminuir la sobrecarga. También es fundamental que el cuidador mantenga su salud física y mental en su totalidad, visitando al médico periódicamente, evitando el aislamiento social y pidiendo siempre ayuda en los casos necesarios. Además, debe prestar atención a la calidad de su sueño para que sea reparador, llevar una alimentación saludable y, sobre todo, mantener una actitud positiva incluso ante las dificultades.

 

Los grupos de apoyo y ayuda para pacientes con enfermedad de Parkinson también son una excelente manera de socializar, intercambiar experiencias y brindar un ambiente acogedor para el cuidador y el paciente.

Por tanto, en el programa de rehabilitación de estos pacientes es fundamental valorar las dificultades y deseos del cuidador para que se realicen intervenciones con el fin de mejorar su calidad de vida.

 

COLABORACIÓN:

Fga. Elisângela Zacanti García

Especialista en Disfagia Neurogénica – Facultad de Ciencias Médicas de Santa Casa de SP Brasil; Maestría en Trastornos de la Comunicación Humana – Universidad Federal de São Paulo; Pasantía de Voz y Disfagia – Hospital Johns Hopkins (EE. UU.); Certificado por el método de terapia de voz Lee Silverman – LSVT

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9 consejos para cuidadores de Parkinson

Hablamos mucho acerca de los pacientes, y a veces está bien también dedicarle tiempo a los cuidadores. Sin ellos, la calidad de vida de los pacientes se vería reducida muchísimo, pues es gracias a su constante atención que los pacientes logran mantenerse al tanto de su enfermedad.

 

Es por eso por lo que hoy, traemos una serie de consejos útiles para los cuidadores, con el objetivo de ayudarlos en ese camino que a veces puedes ser difícil. Es importante que los cuidadores se cuiden a sí mismos.

 

1. Organícense: Manteniendo la historia clínica y todos los documentos del paciente organizados en un solo lugar ayuda a simplificar mucho el cuidado. Puede ayudar a reducir el estrés y a ser más eficiente con el tiempo.

2. Manténganse al tanto de su salud: Es muy fácil perder el autocuidado cuando se está cuidando a alguien más. Es importante reservar en el calendario un día libre, coordinando con otra persona que pueda cuidar al paciente por un día o contratando a un profesional que pueda hacerse cargo. Es importante invertir tiempo en actividades que distraigan.

3. Entender el seguro médico: El seguro médico es la herramienta más importante del cuidador y el paciente. Conocerlo todo puede ayudar a organizar aspectos financieros y de logística del cuidado del paciente.

4. Entrar a un grupo de apoyo: Es importante reconocer que a veces las cosas se pueden poner difíciles. Buscar apoyo de otros cuidadores o expertos es una excelente manera de mantener un autocuidado saludable.

5. Mantenerse al día con la enfermedad: Todo el tiempo están saliendo nuevas investigaciones y noticias acerca de la enfermedad. Aprendiendo esto, puede preguntarle a su médico acera de nuevas opciones de tratamiento que estén disponibles. Si quiere aprender sobre los avances sobre el Parkinson puede leer nuestro blog.

6. Cambios en la relación: Al convertirse alguien en un cuidador de un paciente, la relación entre esas dos personas se ve alterada. La asesoría de un experto puede ser muy útil en caso de encontrar problemas en esto.

7. Observar síntomas y reportar cambios: A veces los pacientes no notan todas las cosas que pasan con ellos y el cuidador puede notarlas con más claridad. Es muy importante mantener al médico enterado de cualquier cambio que ocurra, pues es quien marca las pautas del tratamiento y quien puede ayudarlos mejor que nadie.

8. Fomentar la independencia: Este punto puede ser uno de los más difíciles para muchos cuidadores, pues representa una idea que puede parecer opuesta a la de cuidar. Sin embargo, es importante entender que el cuidado no significa hacer todo por alguien más, sino ayudarlo en lo que no puede hacer por culpa de su enfermedad. El paciente debe sentirse capaz de manejarse a si mismo lo más que pueda y que aprenda a solicitar ayuda cuando sea necesaria.

9. Conservar la comunicación: Es importante hablar con el paciente constantemente sobre sus necesidades, expectativas y experiencias con la enfermedad.

Fuente: https://parkinsonsnewstoday.com/2018/03/15/10-tips-parkinsons-disease-caregivers/


Cuidados para el cuidador de una persona con Párkinson

Cada persona con Parkinson es única, y también lo es cada cuidador. A muchas personas no les gusta el termino cuidador ya que no sienten que están brindando cuidados, pero recuerde que los cuidados no se limitan a tareas físicas, pueden ser emocionales o espirituales. Los cuidadores no solo están a cargo de asistir a la persona con Parkinson, también realizan muchas actividades de la vida cotidiana, como criar niños, trabajar, preparar comida, quehaceres domésticos y al mismo tiempo también están afrontando sus propios problemas personales o de salud. Los siguientes consejos pueden ayudarle en el día a día:

*Perdónese por no ser perfecto. Cuidar a alguien con una enfermedad crónica significa que su mundo se revolucionará por completo. Su rutina cotidiana cambiará definitivamente y es probable que tenga que hacer cambios. Acepte su propia humanidad, que puede cometer errores y nos ser perfecto todo el tiempo. ¡Reconozca que hace las cosas lo mejor que puede!

*Reconozca su derecho a sentirse emocionalmente desestabilizado. Reconozca sus emociones como enojo, ansiedad, culpa y tristeza. Valide sus emociones y busque a alguien que lo comprenda o pueda ayudar en el proceso.

*Determine sus límites. Todo el mundo tiene límites. ¿Cuáles son los suyos?

*Priorice tomar descansos del cuidado asistencial con regularidad. No puede ser buen cuidador de otra persona si no se cuida a sí mismo. Su ser querido podrá sobrevivir unas horas y, de vez en cuando, algunos días sin usted.

*Sea amable con usted mismo. Recuerde que está teniendo reacciones normales ante circunstancias desconocidas para usted.

*Busque la alegría en su relación con la persona con Parkinson. Las tareas prácticas, tales como bañar y vestir a su ser querido, pueden parecerle un trabajo, pero en realidad estas tareas los unen. Agregue un poco de diversión a los cuidados prácticos: cante canciones, cuente chistes, comparta objetivos y sueños.

*Promueva el hábito de participar en actividades conjuntas más allá de los cuidados. El tiempo compartido como esposo-esposa, madre-hija, hermanos u otro tipo de relación, en lugar de cuidador-persona que requiere cuidados, o incluso como compañeros de cuidados, les permite disfrutar mutuamente y crear recuerdos felices. Esta puede ser una oportunidad para crear un vínculo más cercano.

*Trate de perdonar a su ser querido por las heridas del pasado. El resentimiento con respecto a los errores y las injusticias del pasado dificultará su función actual en relación con el cuidado asistencial. Deje el pasado atrás o busque ayuda profesional, y concéntrese en hábitos saludables y productivos.

Recuerde… “Ser cuidador probablemente sea el trabajo más difícil que tenga que desempeñar en su vida. La única forma de hacerlo es cuidándose a sí mismo. No puede decir: No tengo tiempo para mí. La persona a la que cuida quiere lo mejor para usted porque usted le está dando lo mejor. No se convierta en un mártir. Está bien cuidar de uno mismo” (Son las palabras de Karen, cuidaba de su padre Joseph).

 

FUENTE:

Cuidado y manejo, la guía completa para el manejo de la Enfermedad de Parkinson.

PARKINSON’S FOUNDATION.

https://www.parkinson.org/sites/default/files/attachments/Cuidado-y-manejo-guia.pdf

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Guía para el monitoreo de síntomas

Puedes ayudar a tu médico a tomar las decisiones para el tratamiento registrando tus síntomas. Este diario ayuda a formar una imagen clara de cuándo estás tomando medicamento, cuándo te sientes bien y cuándo no te sientes bien. Este diario también te ayudará a saber si el DBS es indicado para tu caso.


Guía para Estimulación Cerebral Profunda (DBS)

El tratamiento correcto es que te permita controlar tus síntomas. Vivir bien con Párkinson significa que puedas seguir con tu vida, y el DBS extiende esa posibilidad, controlando los síntomas como la bradisquinesia y rigidez. Esta guía te dará toda la información acerca de este tratamiento.


Guía de Discusión

Hacer las preguntas correctas durante tu consulta te ayudará a aprovechar con la mayor eficiencia el tiempo con tú médico. En esta guía encontrarás sugerencias de preguntas, temas a tratar y preparaciones para antes de la cita con tu médico. Así contarás con la información correcta.


Infografía sobre el Párkinson

Obtenga más información sobre la enfermedad de Parkinson y la Estimulación Cerebral Profunda.


Lista de verificación para cuidadores

Tenga más confianza como cuidador con nuestra lista de verificación para ayudar a sus seres queridos.


Manual del Paciente

La voluntad de este manual generado por la Red Mexicana de Asociaciones de Parkinson, es ser una guía inicial sobre la condición. Con el objetivo de poner a disposición de los pacientes y sus familiares un material educativo, conformado a partir de recopilación documental, experiencia clínica y las vivencias de cientos de personas que viven con Párkinson.


COVID-19 y Enfermedad de Parkinson

Los coronavirus son una familia de virus con capacidad de infectar y causar enfermedades en animales y en humanos. Algunos de ellos son los causantes de enfermedades conocidas como el síndrome respiratorio de Oriente Medio (MERS), el síndrome respiratorio agudo severo (SRAS) y el resfrío común.

 

En diciembre del 2019 se reportó en la región de Wuhan en China el brote de una enfermedad respiratoria causada por un nuevo coronavirus (SARS-CoV-2). Esta enfermedad, conocida como COVID-19, se ha propagado por el mundo, siendo declarada en marzo 2020 una pandemia por la Organización Mundial de la Salud. A la fecha, los casos reportados a nivel mundial superan los 9 millones y las muertes las 473 mil.

El distanciamiento social y la cuarentena como estrategia de salud pública han sido implementadas para controlar el contagio, unos países han sido mas estrictos que otros, llegando a tomar medidas que han bloqueado la actividad social y económica. El impacto que esta pandemia está teniendo sobre la sociedad, la economía y los sistemas de salud es más que evidente.

 

La mayoría de los pacientes infectados no van a presentar síntomas, o en caso de tenerlos, estos serán leves. Un cierto grupo de pacientes van a presentar un cuadro respiratorio más severo el cual podría conllevar a la muerte.

 

Los sistemas de salud han priorizado sus recursos al manejo de los pacientes con COVID-19, teniendo un impacto dramático en muchos pacientes con enfermedades crónicas. Se han postergado los procedimientos y cirugía electivas, sólo atendiendo las cirugías consideradas de emergencia o urgencia. El manejo de pacientes ambulatorios se ha visto limitado y muchas veces reemplazado por la telemedicina. Todas estas medidas tienen como objetivo enfocar la capacidad operativa y los recursos del sistema de salud a la pandemia y prevenir el contagio entre la población general, los pacientes y el personal de salud.

 

Los pacientes con enfermedad de Parkinson (EP) no han sido la excepción. Sus controles ambulatorios se han visto interrumpidos por las medidas de control establecidas o por el miedo a exponerse y ser contagiados.

 

La terapia de avanzada, como la cirugía de estimulación cerebral profunda, la implantación de sistemas de infusión continua y el ultrasonido focal de alta intensidad (HIFU) guiado por resonancia magnética, son todos procedemientos electivos y en la gran mayoría de los casos están siendo postergados.

 

A medida que se entienda aún mejor la pandemia, que se controle el contagio, y que los sistemas de salud se adapten, todas estas prácticas se irán retomando.

El aporte de la telemedicina ha sido fundamental para continuar brindando atención médica, en especial a pacientes crónicos en quienes su evaluación y tratamiento no puede ser interrumpido. Muchas instituciones de salud se han visto con la necesidad de adaptarse y adoptar esta forma de practicar la medicina de manera muy rápida.

El principal beneficio es reducir los contactos entre el personal de salud y el virus, y reducir el riesgo de exposición de pacientes no infectados en las salas de espera de los hospitales. Su uso ya ha sido bien documentado y aceptado en pacientes con EP. En ellos los signos y síntomas de la enfermedad pueden ser evaluados por video, existiendo importantes limitaciones, principalmente en la evaluación de rigidez y retropulsión. A través de la telemedicina las recomendaciones por lo general se resumen a cambio de dosis de la medicación. En el caso que un paciente portador de un neuroestimulador o su cuidador tenga acceso al uso del control remoto, es posible indicarles como hacer verificaciones del sistema y realizar cambios simples en ciertos parámetros de estimulación.

 

Los factores de riesgo para desarrollar COVID-19 severo son la edad avanzada, enfermedad cardiovascular, diabetes, hipertensión, enfermedad crónica respiratoria y cáncer. A la fecha, no existe evidencia concluyente que la EP sea un factor de riesgo para tener un peor pronóstico en caso de enfermarse con COVID-19. De manera indirecta, existe una relación entre la EP con la edad avanzada y la presencia de otros problemas cardiopulmonares, lo cual si están reconocidos como factores de riesgo para desarrollar COVID-19 severo y tener un peor pronóstico. El compromiso del sistema respiratorio se ve reflejado en el mayor riesgo que tienen los pacientes con EP avanzada para desarrollar neumonía.

 

En general, los síntomas de la EP pueden empeorar en situaciones de estrés y fiebre causado por infecciones. En el caso de COVID-19 no sería la excepción, teniendo que considerar aumentar la dosis de la medicación dopaminérgica de ser necesario.

 

El efecto de la pandemia no se limita a los pacientes con EP que se contagian con el virus y desarrollan la enfermedad.  Algo menos visible pero potencialmente serio son los efectos indirectos que la pandemia pueda tener.  Las medidas tomadas para limitar el contagio han afectado de manera considerable nuestras rutinas, y hemos tenido que intentar adaptarnos en pocos días a una nueva dinámica, principalmente el aislamiento social.  Estos procesos de adaptación van a depender de un correcto funcionamiento dopaminérgico, el cual esta alterado en los pacientes con EP, poniéndolos en riesgo de desarrollar estrés psicológico crónico.  Se sabe que estas situaciones de estrés crónico suelen disminuir el efecto de la medicación dopaminérgica y alterar mecanismos compensatorios, pudiendo empeorar de manera transitoria los síntomas motores como el temblor, el congelamiento de la marcha o las disquinesias. Las medidas de cuarentena han reducido de manera significativa la actividad física.  Esta disminución de la actividad física aeróbica puede hacer que los síntomas motores de la EP empeoren, al igual que el estreñimiento, alteraciones del sueño y el estrés psicológico.

 

En los pacientes operados de estimulación cerebral profunda y portadores de un neuroestimulador se deben tener ciertas consideraciones:

  1. Estado de la batería: los pacientes, usando su programador, pueden obtener información por telemetría sobre el tiempo que queda para el fin de servicio de la batería. Si es mayor a 4 semanas, el recambio de la batería se considera electivo y en caso de ser menor a 4 semanas, el recambio se debe de realizar con prontitud y puede convertirse en una urgencia. Especial importancia tienen los pacientes portadores del sistema de neuroestimulación por larga data (mayor a 5 años), los pacientes con enfermedad avanzada (mayor a 15 años) y aquellos con dosis baja de agentes dopaminérgicos, ya que estos tienen el riesgo de desarrollar síndrome de abstinencia por la suspención brusca de la estimulación.

  2. Aparición o agravamiento de síntomas: se debe poder diferenciar si la causa de esto es la falla en algún componente del sistema de neurestimulación, la depleción de la batería, un inadecuado acceso o modificación de la medicación dopaminérgica o debido a los efectos indirectos que la pandemia pueda tener en los síntomas de la enfermedad descritos anteriormente. En la gran mayoría de los casos, un médico con experiencia en estimulación cerebral profunda podrá evaluar de manera remota la posible causa de este deterioro. Con el uso del control remoto, los pacientes pueden evaluar el estado de la batería y hacer modificaciones en los parámetros de estimulación dentro de un rango preestablecido.

Es de suma importancia que los pacientes con EP portadores de un sistema de neuroestimulación tengan acceso a un médico especialista en esta terapia, con quien consultarán vía telefónica o por video conferencia sobre las posibles eventualidades descritas anteriormente, intentado dar solución por la misma vía y en caso de no ser posible, proceder a una consulta presencial.

 

Esta pandemia está poniendo a prueba todos los aspectos de nuestros sistemas de salud, desde la capacidad para el manejo de los pacientes COVID-19, hasta el poder garantizar un manejo seguro del resto de patologías y la continuidad del tratamiento en pacientes crónicos.  La telemedicina ha demostrado ser de mucha importancia en la EP, pero aún existen muchas áreas para desarrollar, como por ejemplo el apoyo para lidiar con aquellos efectos indirectos descritos que la pandemia pueda tener en los pacientes con EP.  La pandemia también recalca la necesidad de innovación en el acceso remoto para la programación de los dispositivos de terapia de avanzada.  Estas necesidades que han surgido en los últimos meses son oportunidades que si son bien aprovechadas, podrían mejorar el acceso a los pacientes para el manejo de su enfermedad. 

 

Referencias bibliográficas:

  1. World Health Organization Coronavirus Disease (COVID-19) Dashboard (https://covid19.who.int).

  2. Bhidayasiri R, Virameteekul S, Kim JM, Pal PK, Chung SJ. COVID-19: An Early Review of Its Global Impact and Considerations for Parkinson’s Disease Patient Care. J Mov Disord. 2020;13(2):105-114. doi:10.14802/jmd.20042.

  3. Gross RE, Buetefisch CM, Miocinovic S, et al. Letter: Evaluation and Surgical Treatment of Functional Neurosurgery Patients With Implanted Deep Brain Stimulation and Vagus Nerve Stimulation Pulse Generators During the COVID-19 Pandemic [published online ahead of print, 2020 May 7]. Neurosurgery. 2020;nyaa185. doi:10.1093/neuros/nyaa185.

  4. Miocinovic S, Ostrem JL, Okun MS, et al. Recommendations for Deep Brain Stimulation Device Management During a Pandemic [published online ahead of print, 2020 Apr 24]. J Parkinsons Dis. 2020;10.3233/JPD-202072. doi:10.3233/JPD-202072.

  5. Helmich RC, Bloem BR. The Impact of the COVID-19 Pandemic on Parkinson’s Disease: Hidden Sorrows and Emerging Opportunities. J Parkinsons Dis. 2020;10(2):351-354. doi:10.3233/JPD-202038.

  6. Fasano A, Antonini A, Katzenschlager R, et al. Management of Advanced Therapies in Parkinson’s Disease Patients in Times of Humanitarian Crisis: The COVID-19 Experience. Mov Disord Clin Pract. 2020;7(4):361-372. Published 2020 May 4. doi:10.1002/mdc3.12965.

COLABORACIÓN:

Dr. Fernando Ramirez de Noriega

Neurocirujano Funcional en Clínica Delgado, Lima – Perú.