CARTA A MI CUIDADOR
Querido cuidador,
Sabes que tengo Parkinson y que esta enfermedad no es infecciosa ni contagiosa.
Ya sabes que avanza lentamente y que hay medicamentos que pueden ayudar…
¡Quédate a mi lado!
A veces tengo buenos días y a veces no…
Los medicamentos controlan algunos de mis temblores.
Si me tiemblan las manos o los pies, ¡me siento sobre mi mano o la meto en el bolsillo!
Actúa con naturalidad, trátame como siempre los has hecho.
Si crees que ya no me divierto porque ya no me río, te equivocas, cuando parece que te miro vagamente o parezco inexpresivo, este es uno de los síntomas del Parkinson, que ya conozco muy bien.
Escucho y quiero comunicarme e interactuar normalmente… llevo cosas dentro de mí que solo los que tienen Parkinson saben… que no pueda comunicarme, no quiere decir que no tenga nada que expresar…
¡Tengo la misma inteligencia, simplemente es difícil cambiar mi expresión facial y dejar de temblar o hacerme entender!
Tengo dificultad para tragar, incluso babeo.
Me molesta, por eso siempre guardo un pañuelo.
Notarás que mi voz a veces es más fuerte y otras más débil. También es por la Enfermedad de Parkinson. Por favor, intenta escucharme con paciencia.
La misma química cerebral que causa mis movimientos lentos también me hace hablar despacio.
Cuando quiera unirme a una conversación, déjame hablar…
Déjame comunicarme…
Déjame socializar… Ayúdame con eso.
Al intentar levantarme, me doy cuenta de que apenas puedo moverme, tal vez el efecto de la medicación se esté agotando, esta rigidez también es parte de la Enfermedad de Parkinson.
¡Ayúdame a caminar más rápido!
Solo tengo dos velocidades: lento y más lento.
Necesito hacer ejercicio y caminar todos los días, de 2 a 3km es suficiente.
Ven conmigo, porque contigo acompañándome, me divierto y tengo más coraje para caminar lo que necesito.
Puede que sea un paseo lento, ¡pero llegaremos!
Si casi me caigo o camino hacia delante, sé que estarás conmigo.
Sabes que no siempre soy consciente de lo que hago.
Debo hacer ejercicio todos los días para estirar, flexionar, mover mis músculos y hacer que sean más fuertes y flexibles.
Mi querido cuidador, vengo a pedirte que en caso de que tenga insomnio y te des cuenta de que estoy dando de vueltas por la casa a media noche y me quejo que no puedo dormir, es culpa de la Enfermedad de Parkinson, no tiene nada que ver con lo que comí o la hora en la que me fui a dormir.
A veces duermo durante el día, para que pueda recuperarme un poco. No siempre puedo controlar cuándo me siento cansado o si quiero dormir.
¡Por favor tenme paciencia! Necesito que comprendas que ahora soy más lento por causa de la Enfermedad de Parkinson.
Necesito cuidados y amigos, quiero seguir siendo parte de tu vida y quiero que tú sigas siendo parte de la mía, porque eres muy importante para mí.
Déjame vivir tus vivencias y comparte conmigo todo tu cariño, pues estoy eternamente agradecido de tenerte aquí conmigo, enseñándome a caminar, ayudándome a no equivocarme, brindándome el mayor regalo: el don del cariño, paciencia y generosidad.
¡Estaré siempre agradecido!
COLABORACIÓN:
Asociación de Parkinson de Minas Gerais Brasil – ASPARMIG
Texto cedido por Janette de Melo Franco
Para más información: https://aspparming.com.br
Cómo mantener la calidad de vida siendo cuidador de una persona con Parkinson
Los cuidadores son aquellas personas que se encargan de cubrir las necesidades de un paciente, ya sean físicas o psicosociales. Pueden ser personas contratadas para realizar dicha función o algún familiar del paciente. Es un grupo cada vez más numeroso el que realiza esta tarea y que a menudo carece de visibilidad o atención.
Al ser una enfermedad crónico-degenerativa, el cuidador (familiar) de una persona con Enfermedad de Parkinson, generalmente lo hace de una manera ininterrumpida, en ocasiones sin dar tiempo para atender sus actividades personales y/o profesionales. Por lo cual, hay un cambio en su estilo de vida según las necesidades del paciente. Las actividades de ocio y sociales suelen acabar postergándose por las demandas de cuidados en función de las necesidades del paciente, especialmente cuando el paciente se encuentra en las etapas más avanzadas de la enfermedad y necesita la presencia constante de este cuidador. Desde esta perspectiva, existen implicaciones para la salud y la calidad de vida de los cuidadores.
Muchos de los cuidadores de personas con enfermedad de Parkinson están expuestos a diversas fuentes de estrés, que pueden causar diferentes impactos en sus vidas en aspectos físicos (dolores corporales, calambres frecuentes, pérdida de fuerza muscular, fatiga crónica, pérdida de energía, desgaste de articulaciones, falta de apetito), psicoemocionales (síntomas depresivos, alteración de la memoria, llanto constante, trastornos del sueño, dolor de cabeza, baja concentración, agresividad) y sociales (dificultad en el contacto con las personas, ser parte de grupos, aislamiento).
Así, para reducir el estrés, los cuidadores necesitan ser guiados y preparados para realizar los cuidados adecuados a la persona con Parkinson, para poder evaluar las necesidades, potencialidades y límites de la persona a la que cuida, así como para gestionar y ejecutar su autocuidado. Es fundamental que el equipo de salud que realiza el seguimiento de este paciente, oriente a los cuidadores en su práctica asistencial, respetando y valorando la participación y autonomía de estas personas, así como permitiendo minimizar sus deseos y dudas, explicando principalmente sobre el curso clínico. enfermedad, limitaciones y cómo lidiar con ella. De esta forma, estos cuidadores se sentirán más seguros en sus acciones, lo que los beneficia tanto a ellos mismos como a la persona con Parkinson, reduciendo el estrés. Cuanto menor sea el estrés, mayor será la calidad de vida de este cuidador.
También es importante que el paciente tenga una rutina establecida para que el cuidador sea capaz de preestablecer un período de descanso, donde pueda realizar alguna actividad placentera, leer un libro, socializar con otras personas, en definitiva, algo que aporte bienestar y disminuir la sobrecarga. También es fundamental que el cuidador mantenga su salud física y mental en su totalidad, visitando al médico periódicamente, evitando el aislamiento social y pidiendo siempre ayuda en los casos necesarios. Además, debe prestar atención a la calidad de su sueño para que sea reparador, llevar una alimentación saludable y, sobre todo, mantener una actitud positiva incluso ante las dificultades.
Los grupos de apoyo y ayuda para pacientes con enfermedad de Parkinson también son una excelente manera de socializar, intercambiar experiencias y brindar un ambiente acogedor para el cuidador y el paciente.
Por tanto, en el programa de rehabilitación de estos pacientes es fundamental valorar las dificultades y deseos del cuidador para que se realicen intervenciones con el fin de mejorar su calidad de vida.
COLABORACIÓN:
Fga. Elisângela Zacanti García
Especialista en Disfagia Neurogénica – Facultad de Ciencias Médicas de Santa Casa de SP Brasil; Maestría en Trastornos de la Comunicación Humana – Universidad Federal de São Paulo; Pasantía de Voz y Disfagia – Hospital Johns Hopkins (EE. UU.); Certificado por el método de terapia de voz Lee Silverman – LSVT
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9 consejos para cuidadores de Parkinson
Hablamos mucho acerca de los pacientes, y a veces está bien también dedicarle tiempo a los cuidadores. Sin ellos, la calidad de vida de los pacientes se vería reducida muchísimo, pues es gracias a su constante atención que los pacientes logran mantenerse al tanto de su enfermedad.
Es por eso por lo que hoy, traemos una serie de consejos útiles para los cuidadores, con el objetivo de ayudarlos en ese camino que a veces puedes ser difícil. Es importante que los cuidadores se cuiden a sí mismos.
1. Organícense: Manteniendo la historia clínica y todos los documentos del paciente organizados en un solo lugar ayuda a simplificar mucho el cuidado. Puede ayudar a reducir el estrés y a ser más eficiente con el tiempo.
2. Manténganse al tanto de su salud: Es muy fácil perder el autocuidado cuando se está cuidando a alguien más. Es importante reservar en el calendario un día libre, coordinando con otra persona que pueda cuidar al paciente por un día o contratando a un profesional que pueda hacerse cargo. Es importante invertir tiempo en actividades que distraigan.
3. Entender el seguro médico: El seguro médico es la herramienta más importante del cuidador y el paciente. Conocerlo todo puede ayudar a organizar aspectos financieros y de logística del cuidado del paciente.
4. Entrar a un grupo de apoyo: Es importante reconocer que a veces las cosas se pueden poner difíciles. Buscar apoyo de otros cuidadores o expertos es una excelente manera de mantener un autocuidado saludable.
5. Mantenerse al día con la enfermedad: Todo el tiempo están saliendo nuevas investigaciones y noticias acerca de la enfermedad. Aprendiendo esto, puede preguntarle a su médico acera de nuevas opciones de tratamiento que estén disponibles. Si quiere aprender sobre los avances sobre el Parkinson puede leer nuestro blog.
6. Cambios en la relación: Al convertirse alguien en un cuidador de un paciente, la relación entre esas dos personas se ve alterada. La asesoría de un experto puede ser muy útil en caso de encontrar problemas en esto.
7. Observar síntomas y reportar cambios: A veces los pacientes no notan todas las cosas que pasan con ellos y el cuidador puede notarlas con más claridad. Es muy importante mantener al médico enterado de cualquier cambio que ocurra, pues es quien marca las pautas del tratamiento y quien puede ayudarlos mejor que nadie.
8. Fomentar la independencia: Este punto puede ser uno de los más difíciles para muchos cuidadores, pues representa una idea que puede parecer opuesta a la de cuidar. Sin embargo, es importante entender que el cuidado no significa hacer todo por alguien más, sino ayudarlo en lo que no puede hacer por culpa de su enfermedad. El paciente debe sentirse capaz de manejarse a si mismo lo más que pueda y que aprenda a solicitar ayuda cuando sea necesaria.
9. Conservar la comunicación: Es importante hablar con el paciente constantemente sobre sus necesidades, expectativas y experiencias con la enfermedad.
Fuente: https://parkinsonsnewstoday.com/2018/03/15/10-tips-parkinsons-disease-caregivers/
Cuidados para el cuidador de una persona con Párkinson
Cada persona con Parkinson es única, y también lo es cada cuidador. A muchas personas no les gusta el termino cuidador ya que no sienten que están brindando cuidados, pero recuerde que los cuidados no se limitan a tareas físicas, pueden ser emocionales o espirituales. Los cuidadores no solo están a cargo de asistir a la persona con Parkinson, también realizan muchas actividades de la vida cotidiana, como criar niños, trabajar, preparar comida, quehaceres domésticos y al mismo tiempo también están afrontando sus propios problemas personales o de salud. Los siguientes consejos pueden ayudarle en el día a día:
*Perdónese por no ser perfecto. Cuidar a alguien con una enfermedad crónica significa que su mundo se revolucionará por completo. Su rutina cotidiana cambiará definitivamente y es probable que tenga que hacer cambios. Acepte su propia humanidad, que puede cometer errores y nos ser perfecto todo el tiempo. ¡Reconozca que hace las cosas lo mejor que puede!
*Reconozca su derecho a sentirse emocionalmente desestabilizado. Reconozca sus emociones como enojo, ansiedad, culpa y tristeza. Valide sus emociones y busque a alguien que lo comprenda o pueda ayudar en el proceso.
*Determine sus límites. Todo el mundo tiene límites. ¿Cuáles son los suyos?
*Priorice tomar descansos del cuidado asistencial con regularidad. No puede ser buen cuidador de otra persona si no se cuida a sí mismo. Su ser querido podrá sobrevivir unas horas y, de vez en cuando, algunos días sin usted.
*Sea amable con usted mismo. Recuerde que está teniendo reacciones normales ante circunstancias desconocidas para usted.
*Busque la alegría en su relación con la persona con Parkinson. Las tareas prácticas, tales como bañar y vestir a su ser querido, pueden parecerle un trabajo, pero en realidad estas tareas los unen. Agregue un poco de diversión a los cuidados prácticos: cante canciones, cuente chistes, comparta objetivos y sueños.
*Promueva el hábito de participar en actividades conjuntas más allá de los cuidados. El tiempo compartido como esposo-esposa, madre-hija, hermanos u otro tipo de relación, en lugar de cuidador-persona que requiere cuidados, o incluso como compañeros de cuidados, les permite disfrutar mutuamente y crear recuerdos felices. Esta puede ser una oportunidad para crear un vínculo más cercano.
*Trate de perdonar a su ser querido por las heridas del pasado. El resentimiento con respecto a los errores y las injusticias del pasado dificultará su función actual en relación con el cuidado asistencial. Deje el pasado atrás o busque ayuda profesional, y concéntrese en hábitos saludables y productivos.
Recuerde… “Ser cuidador probablemente sea el trabajo más difícil que tenga que desempeñar en su vida. La única forma de hacerlo es cuidándose a sí mismo. No puede decir: No tengo tiempo para mí. La persona a la que cuida quiere lo mejor para usted porque usted le está dando lo mejor. No se convierta en un mártir. Está bien cuidar de uno mismo” (Son las palabras de Karen, cuidaba de su padre Joseph).
FUENTE:
Cuidado y manejo, la guía completa para el manejo de la Enfermedad de Parkinson.
PARKINSON’S FOUNDATION.
https://www.parkinson.org/sites/default/files/attachments/Cuidado-y-manejo-guia.pdf
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