17 de junio de 2022
Los cuidadores son aquellas personas que se encargan de cubrir las necesidades de un paciente, ya sean físicas o psicosociales. Pueden ser personas contratadas para realizar dicha función o algún familiar del paciente. Es un grupo cada vez más numeroso el que realiza esta tarea y que a menudo carece de visibilidad o atención.
Al ser una enfermedad crónico-degenerativa, el cuidador (familiar) de una persona con Enfermedad de Parkinson, generalmente lo hace de una manera ininterrumpida, en ocasiones sin dar tiempo para atender sus actividades personales y/o profesionales. Por lo cual, hay un cambio en su estilo de vida según las necesidades del paciente. Las actividades de ocio y sociales suelen acabar postergándose por las demandas de cuidados en función de las necesidades del paciente, especialmente cuando el paciente se encuentra en las etapas más avanzadas de la enfermedad y necesita la presencia constante de este cuidador. Desde esta perspectiva, existen implicaciones para la salud y la calidad de vida de los cuidadores.
Muchos de los cuidadores de personas con enfermedad de Parkinson están expuestos a diversas fuentes de estrés, que pueden causar diferentes impactos en sus vidas en aspectos físicos (dolores corporales, calambres frecuentes, pérdida de fuerza muscular, fatiga crónica, pérdida de energía, desgaste de articulaciones, falta de apetito), psicoemocionales (síntomas depresivos, alteración de la memoria, llanto constante, trastornos del sueño, dolor de cabeza, baja concentración, agresividad) y sociales (dificultad en el contacto con las personas, ser parte de grupos, aislamiento).
Así, para reducir el estrés, los cuidadores necesitan ser guiados y preparados para realizar los cuidados adecuados a la persona con Parkinson, para poder evaluar las necesidades, potencialidades y límites de la persona a la que cuida, así como para gestionar y ejecutar su autocuidado. Es fundamental que el equipo de salud que realiza el seguimiento de este paciente, oriente a los cuidadores en su práctica asistencial, respetando y valorando la participación y autonomía de estas personas, así como permitiendo minimizar sus deseos y dudas, explicando principalmente sobre el curso clínico. enfermedad, limitaciones y cómo lidiar con ella. De esta forma, estos cuidadores se sentirán más seguros en sus acciones, lo que los beneficia tanto a ellos mismos como a la persona con Parkinson, reduciendo el estrés. Cuanto menor sea el estrés, mayor será la calidad de vida de este cuidador.
También es importante que el paciente tenga una rutina establecida para que el cuidador sea capaz de preestablecer un período de descanso, donde pueda realizar alguna actividad placentera, leer un libro, socializar con otras personas, en definitiva, algo que aporte bienestar y disminuir la sobrecarga. También es fundamental que el cuidador mantenga su salud física y mental en su totalidad, visitando al médico periódicamente, evitando el aislamiento social y pidiendo siempre ayuda en los casos necesarios. Además, debe prestar atención a la calidad de su sueño para que sea reparador, llevar una alimentación saludable y, sobre todo, mantener una actitud positiva incluso ante las dificultades.
Los grupos de apoyo y ayuda para pacientes con enfermedad de Parkinson también son una excelente manera de socializar, intercambiar experiencias y brindar un ambiente acogedor para el cuidador y el paciente.
Por tanto, en el programa de rehabilitación de estos pacientes es fundamental valorar las dificultades y deseos del cuidador para que se realicen intervenciones con el fin de mejorar su calidad de vida.
COLABORACIÓN:
Fga. Elisângela Zacanti García
Especialista en Disfagia Neurogénica – Facultad de Ciencias Médicas de Santa Casa de SP Brasil; Maestría en Trastornos de la Comunicación Humana – Universidad Federal de São Paulo; Pasantía de Voz y Disfagia – Hospital Johns Hopkins (EE. UU.); Certificado por el método de terapia de voz Lee Silverman – LSVT
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