‘Sábados en movimiento’ es una iniciativa que está abalada por la Fundación Valle de Lili y la Universidad Icesi. Ha sido una iniciativa puntalmente de doctor Jorge Luis Orozco, neurólogo especialista en trastornos de movimiento; Leidy Galeano, fisioterapeuta especialista; Carlos Zapata, nuestro representante de los pacientes; y de la doctora Beatriz Muñoz, neuropsicóloga.

 

Se realizan mensualmente, generalmente el segundo sábado de cada mes al menos que haya un día festivo ese fin de semana. Se hace en la torre 2 en el primer piso en el área de rehabilitación física. Un espacio amplio abierto que les ha permitido hacer una gran cantidad de actividades de diferentes tipos que ayudan no solo a los pacientes sino a los médicos a aprender más acerca de la condición.

Tuvimos la oportunidad de hablar con la doctora Beatriz Muñoz, quien nos explicó mucho mejor la iniciativa y los beneficios que les trae a los pacientes.

¿Cuál es tú especialidad y cómo nacieron los ‘Sábados en Movimiento’?

Soy neuropsicóloga y básicamente mi trabajo ha sido enfocado como en la parte de evaluación cognitiva de los pacientes tanto en el diagnóstico como el seguimiento. Sin embargo, hace más de un año nos cuestionamos en términos del equipo interdisciplinario cómo podríamos ayudar a que el paciente tenga una mejor comprensión de la enfermedad de manera que mejore la adherencia al tratamiento, las consultas clínicas que tiene y nos pueda dar más información sobre lo que le está pasando. Así surge la idea de hacer una reunión mensual que nosotros denominamos ‘sábados en movimiento’, que se hace el segundo sábado del mes y básicamente consiste en educar el paciente.

Entonces nos hemos enfocado en brindar información que sea práctica y sencilla que los pacientes puedan entender y replicar en sus casas. En mi experiencia personal ha sido muy gratificante pues cada jornada vemos cómo hemos logrado alcanzar el objetivo de educar al paciente y al cuidador. Cada vez obtenemos más información de los pacientes y de lo que está pasando y así ayudarlos de forma integral incluso, con los otros pacientes que lidera Carlos Zapata.

¿Cuál es el impacto que se ha visto de estas actividades?

Pues realmente es un impacto muy alto que estamos viendo en la calidad de vida de las personas. Tanto que nos llegan muchos pacientes que no son atendidos institucionalmente. Esa es la medida más contundente de que estamos obteniendo frutos muy rápido y nos permiten medir el impacto de la educación y el empoderamiento de los pacientes. Adicionalmente, el hecho de que ya tengamos una asistencia de más de 70 personas cada sábado nos indica que estamos haciendo comunidad y eso, es muy importante para nosotros y para ellos.

Nuestro objetivo principal es educar al paciente. Pero esa educación tiene varios frentes: por un lado, nos permite optimizar la información que tenemos de ellos en las consultas clínicas así como proponer proyectos de investigación. Por otro lado, el paciente educado también busca mejores opciones de manejo de los diferentes síntomas de la enfermedad. Otro factor importante es que el cuidador generalmente va con el paciente a los ‘sábados en movimiento’ y así también comprende que la enfermedad de Parkinson es un espectro muy amplio y también nos ayuda en el manejo del paciente con los ejercicios que les damos en los eventos. 

¿Cómo se benefician los pacientes al recibir esta información?

El Parkinson es una enfermedad muy compleja. Tienes síntomas motores que son los que generalmente la gente conoce, pero también hay muchos síntomas no motores que hacen parte del perfil clínico del paciente. Darle información al respecto sirve para que no solo vean la punta del iceberg, sino que se den cuenta que debajo de esa punta hay una cantidad de cosas que probablemente ellos han sentido o sentían y que nunca las dicen porque consideran que no están necesariamente relacionadas con la enfermedad. Pero resulta que sí, que muchos otros síntomas también tienen que ver con el Parkinson. 

¿Y por esa misma complejidad de la enfermedad es que lo pacientes deben consultar con un médico especializado en trastornos de movimiento?

Sí. En el sistema de salud de Colombia no es tan fácil acceder a un neurólogo especializado en trastornos de movimiento. Pero una de las cosas que si tienen claro los pacientes es que, si bien un neurólogo no especialista puede manejar la enfermedad, existen neurólogos que se especializan y manejan de una forma mucho más amplia. En nuestro caso el doctor Orozco es el que ha estado siempre en el acompañamiento y ha sido parte de ‘sábados en movimiento’. Él se ha formado en trastornos de movimiento entonces así educamos al paciente de que la enfermedad puede ser manejada por un neurólogo general, pero idealmente se debe recibir una asesoría especializada. 

¿En ‘sábados en movimiento’ los pacientes aprenden acerca de tratamientos adicionales o complementarios a los farmacológicos y quirúrgicos?

Sí. Digamos que complementario al tratamiento médico, siempre intentamos brindar información que sea basada en evidencia científica y que sirva para que los pacientes puedan manejar otros síntomas. Entonces en sábados en movimiento por ejemplo hemos tenido sesiones de meditación, sesiones de yoga. Estrategias no farmacológicas que se han descrito en la literatura y que tienen unos resultados muy válidos para síntomas específicos.

¿Y los pacientes aprenden a hacer estos ejercicios en casa? 

Ese es el objetivo principal de sábados en movimiento. Es decir, se trata de educar y de informar que hay una cantidad de síntomas y terapias. Por ejemplo, hacemos una jornada que es solo de deglución en la que va a la terapeuta especialista en deglución les explica cuáles son los casos más frecuentes en un paciente con enfermedad de Parkinson. Les da ejercicios para que ellos puedan modificar de alguna manera la rutina de alimentación en casa. Eso le sirve al cuidador y le sirve al paciente. 

Nos hemos dado cuenta de que empoderar al paciente y al cuidador es un punto esencial en el manejo de la enfermedad de Parkinson. El paciente empoderado y con una comprensión más amplia de su enfermedad es un paciente comprometido en la búsqueda de nuevas herramientas o posibilidades de manejo.